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Pais e pacientes participam do 13º Simpósio Internacional de Mucopolissacaridose

15/08/2014 14:02

Na manhã da última quinta-feira, 14, foi aberto oficialmente o 13º Simpósio Internacional de Mucopolissacaridose (MPS) , no Complexo Sauípe, no Litoral Norte da Bahia, a 70 km de Salvador. O evento reuniu pesquisadores, médicos, especialistas, pacientes, pais, colaboradores e entidades envolvidas com a causa.

A doença é uma disfunção genética rara que causa deformidades ósseas, aumento do fígado e coração, dificuldades respiratórias, deterioração do sistema nervoso central e, se não for tratada, leva à morte.

Presente ao simpósio, José Eduardo Fogolin, Coordenador de Média e Alta Complexidade (CGMAC) do Ministério da Saúde, destacou a importância da portaria 199, de 30 de janeiro de 2014, que instituiu a Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras.

O coordenador explica que a partir da portaria, o tratamento, que é de alto custo,  não precisará mais de ações judiciais para ser custeado pelo poder público. Facilitando,  com isso, o acesso dos pacientes aos medicamentos.

O chefe de gabinete da Secretaria da Saúde do Estado da Bahia, Paulo Barbosa, destacou o diferencial do evento, ao  levar pais e pacientes para participarem do simpósio. “É uma oportunidade de compartilhar conhecimento de diferentes áreas, refletindo o novo paradigma do cuidado, considerando que o tratamento destes pacientes é um trabalho de equipe, no qual a família participa ativamente”.  Ele acrescenta que os pacientes vão conviver com limitações durante toda a vida, pois a doença não tem cura.

Os pais dos pacientes também aprovaram a iniciativa, pois é uma oportunidade para eles levarem até os representantes do poder público as suas dificuldades, além de terem mais informações sobre a doença que, por ser rara, o acesso ao tratamento e aos especialistas estão mais concentrados nos grandes centros. .

Para Gasparina de Carvalho, mãe de Jaqueline de Carvalho Aguiar, 19 anos,  “além dos remédios serem muito caros, nós encontramos dificuldades para tratar nossos filhos em todos os sentidos, até diagnosticar a doença leva tempo. Cada dia é uma superação em nossas vidas”.

E superação é a palavra adequada para definir a vida de Jaqueline, que foi diagnosticada com a doença aos cinco anos. “Ela hoje tem os ossos da bacia gastos, problemas de coluna, visão comprometida, mas isso não a impede de fazer as coisas, tanto que já está no segundo ano do curso de Direito”, diz Gasparina.

Paulo Barbosa também destacou que, com a portaria ministerial, o estado da Bahia está trabalhando para credenciar o Hospital das Clínicas como centro de referência,  que incluirá a orientação para criação de outros centros no estado, que possui cerca de 40 pacientes diagnosticados com a doença.