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“De Mãos Dadas pelos Raros”: dois eventos sábado para pacientes com doenças raras

09/05/2016 19:17

O diagnóstico de acromegalia – doença rara que registra 3,3 casos por milhão/ano – foi por acaso , quando Breno Dezan Filho, aos 35 anos, estava internado para cuidar de diverticulite. “Um médico amigo, ao me encontrar no hospital, percebeu que eu estava muito deformado (nariz e orelha aumentados) e pediu que eu fizesse alguns exames. Em menos de 50 dias eu já tinha feito a cirurgia para a remoção do tumor da hipófise, que se desenvolve com a produção exagerada do hormônio do crescimento GH”, explicou. Atualmente com 57 anos, Breno é atendido no Centro de Diabetes e Endocrinologia da Bahia (Cedeba), unidade da Secretaria da Saúde do Estado da Bahia (Sesab), onde, além do atendimento multidisciplinar, é dispensada medicação de alto custo para acromegalia. Atualmente são mais de 100 pacientes.

Breno, que define como fantástico o atendimento do Cedeba, avalia como muito importante a realização do momento “De Mãos Dadas pelos Raros”, que unirá dois eventos sábado: o Dia Internacional de Conscientização das Mucopolissacaridoses e o 2º Acrovida – Encontro de Pessoas com Acromegalia e Gigantismo, na unidade acadêmica de Brotas, da Escola Bahiana de Medicina e Saúde Pública, na Avenida Dom João VI número 275, sábado (14 de maio) das 8 às 12 horas. Os eventos oferecerão aos pacientes com doenças raras consultas e exames: clínica médica, urologia, ginecologia, urofluxometria, teste ergométrico, doppler do coração, além de práticas integrativas e complementares (Reiki, massoterapia e reflexologia podal). Haverá também o “Espaço Mulher”, com oficinas de maquiagem e de turbantes, ações muito importantes para o fortalecimento da auto-estima das pacientes com acromegalia e Mucopolissacaridoses.

Parceria

“De Mãos Dadas pelos Raros” acontece pela soma de esforços da Sesab, por meio do Cedeba, Escola Bahiana de Medicina e Saúde Pública e Associação Baiana de Amigos da Mucopolissacaridoses e Doenças Raras (ABAMPS). As inscrições serão feitas no local, sendo necessário apresentar RG, cartão SUS e comprovante de endereço com CEP. Os eventos foram precedidos de ampla preparação, com palestra para estudantes de todos os cursos da área de saúde da Escola Bahiana de Medicina sobre doenças raras. O professor de Ortopedia Marcos Almeida e a endocrinologista do Cedeba, Flávia Resedá foram palestrantes.

Segundo Simone Barreto, assistente social do Cedeba, a parceria do Cedeba com a Escola Bahiana de Medicina e Saúde Pública, vai muito além do evento deste sábado: “a parceria com uma entidade de alta qualidade, com uma rede de apoio em diversas especialidades para pacientes com doenças raras que precisam de atendimento multidisciplinar.”

Acromegalia

Aumento do nariz, orelha, pés e mãos são sintomas iniciais da acromegalia. Pode ainda haver espessamento da pele e suor excessivo, aumento da oleosidade da pele e de pelos. O ronco também pode ser um sinal de alerta. Quando a acromegalia se manifesta em pessoas jovens, se não houver tratamento, elas crescem exageradamente – gigantismo – atingindo altura de até 2,18 metros, situação que torna a rotina mais difícil, como explicou o ortopedista Marcos Almeida, professor da Escola Bahiana de Medicina.

Por isso – alertou – os pais devem ficar atentos, ao perceberem que o crescimento da criança está sendo exagerado. O gigantismo, segundo o especialista, dificulta a realização de tarefas simples como entrar num carro ou andar de ônibus. Eles tendem a apresentar problemas na coluna pela inadequação dos móveis que os obrigam a sentar numa postura que leva a dores ósseas e articulares.

Como a acromegalia provoca o crescimento das extremidades, o acompanhamento com o cirurgião bucomaxilo também é muito importante. Há casos em que há necessidade da cirurgia da redução da mandíbula. Quando a oclusão não é satisfatória, pode interferir na digestão.

O Cedeba realiza periodicamente encontro com os pacientes, que são acompanhados na unidade, onde além de informações sobre a doença, também são enfocados os direitos do grupo. Os pacientes têm assistência médica, psicológica e serviço social.

Caso o paciente com acromegalia não seja tratado, a morte passa a ser duas a quatro vezes maior que na população em geral, segundo a endocrinologista e coordenadora técnica do Cedeba, Flávia Resedá. Como a hipófise é o centro do controle da produção dos hormônios – explica – o aumento excessivo do GH contribui inclusive para o diabetes. Entre os distúrbios associados à doença estão: hipertensão, insuficiência cardíaca, fraqueza, dor de cabeça, alteração visual, depressão e alteração de humor.

A.M.V. Mtb 694/Ba
Cedeba/acromegalia

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