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A importância da aceitação da acromegalia é destaque no 5º Acrovida

27/08/2019 15:57

“A aceitação é muito importante. Temos que encarar de frente, sair do casulo. A acromegalia está aí, é uma doença rara e eu sou uma raridade”. O depoimento da fotógrafa Gilvana de Jesus, 34 anos, que há cinco anos teve o diagnóstico de acromegalia, passou no ano seguinte pela cirurgia da hipótese e faz acompanhamento no ambulatório de Neuroendocrinologia do Centro de Diabetes e Endocrinologia do Estado da Bahia (Cedeba), emocionou os participantes do 5º Acrovida – Encontro de Pessoas com Acromegalia e Gigantismo.

O evento, que reuniu hoje pela manhã, no auditório Marelene Tavares, da Divisa (no Centro de Atenção à Saúde – CAS), pacientes atendidos no Cedeba, tendo como tema “Entendendo o Tratamento, Cuidando da Saúde Mental e Qualidade de Vida”, possibilitou ampla participação, com relatos fortes e emocionantes. Também muitas informações importantes para a compreensão da acromegalia, que se insere no grupo das doenças raras.

São 3,3 casos por milhão/ano de acromegalia, provocada por tumor benigno da hipófise (adenoma), decorrente da produção exagerada do hormônio do crescimento GH. Quando a acromegalia se manifesta em pessoas jovens, se não houver tratamento, elas crescem exageradamente (gigantismo).

Durante o 5º Acrovida, o neurocirurgião, especialista em hipófise, Adroaldo Rossetti, fez palestra sobre “Cirurgia para Ressecção do Tumor da Hipófise”, mostrando didaticamente como é feito o procedimento. A hipófise – explicou – é uma glândula situada na base do cérebro, de tamanho aproximadamente de uma caroço de feijão, mas responsável por vários hormônios.

Os tumores da hipófise, na maioria dos casos são benignos. O caminho mais rápido para alcançar a hipófise é o nariz, por onde é feita a cirurgia para ressecção de tumor, procedimento atualmente feito por via endoscópica. Complicações em razão da cirurgia não são frequentes, segundo o especialista, mas pode causar perda do olfato, do paladar. O paciente submetido à cirurgia necessita na sua recuperação de acompanhamento do neurocirurgião, do endocrinologista e do otorrino.

Estudo Comparativo

A aceitação, presente no depoimento de vários participantes do 5º Acrovida, ajuda a conviver com os problemas sociais, emocionais e físicos que acompanham a acromegalia. Estudo comparativo, realizado pela psicóloga do Cedeba, Michele Vieira com 71 pacientes em relação ao grupo (76 participantes) que não possui a doença, mostrou a redução da qualidade de vida do primeiro grupo. Embora o grupo com acromegalia estudado tivesse idade média de 47 anos, seus indicadores de qualidade de saúde podem ser comparados com a da população em geral, na faixa de 75 anos.

O estudo mostrou que 64,5 % apresentam hipertensão; 37%, hipercolesteremia; 56,3, diabetes; 15,5 % distúrbios psíquicos e 2,8%, síndrome do túnel do carpo. No grupo das doenças psíquicas, a depressão lidera com 46%.

A má qualidade do sono, em razão da apnéia, as dores musculares, o cansaço; o crescimento da língua (atrapalhado a mastigação e a fala), são problemas que podem dificultar as atividades laborais, mas a doença não é reconhecida pelo INSS como incapacitante.

Dinâmica

O 5º Acrovida teve, também dinâmica com cuidado com a saúde mental, com Michele Vieira e a psiquiatra Slanowa Veras. A programação foi encerrada com prática meditativa, conduzida pela fonaudióloga Isabela Rodrigues, que trabalha com Práticas Alternativas e Complementares no Distrito Sanitário de Pau da Lima.

A endocrinologista Flávia Resedá, do ambulatório de Neuroendocrinologia do Cedeba (unidade da Secretaria da Saúde do Estado da Bahia -Sesab), referência para o tratamento da acromegalia e gigantismo, com atendimento multidisciplinar e dispensação do medicamento de alto custo, usado para tratamento da doença- considerou o encontro muito importante, bem como os avanços na assistência.

Caso o paciente com acromegalia não seja tratado, a mortalidade passa a ser duas a quatro vezes maior que na população em geral, segundo Flávia Resedá. Como a hipófise é o centro do controle da produção dos hormônios – explica – o aumento excessivo do GH contribui inclusive para o diabetes. Entre os distúrbios associados à doença estão: hipertensão, insuficiência cardíaca, fraqueza, dor de cabeça, alteração visual, depressão e alteração de humor.

A Associação Baiana de Portadores de Mucopolissacaridose e Doenças Raras, que tem entre seus associados os pacientes com acromegalia, apoiou o Acrovida, como destacou a presidente Márcia Oliveira. “Como os raros são poucos em cada doença, nossa associação reúne pacientes de várias doenças raras na luta por direitos”.

Ascom do Cedeba
Cedeba/acrovidahoje