Fortes dores de cabeça e no corpo reduziram a qualidade de vida da professora Miralva Barros de Souza Viana, 45 anos, desde a adolescência. Depois veio o diagnóstico de diabetes: apesar das doses elevadas de insulina, a glicemia não era controlada. Hospitalizações e perda excessiva de peso foram alguns dos muitos problemas que vieram na sequência. Há dois anos, Miralva vem sendo acompanhada no Cedeba, onde teve o diagnóstico de acromegalia: uma doença rara que acomete apenas 3,3 casos por milhão de pessoas ao ano.
Em 2020, a professora realizou a cirurgia para retirada do tumor (benigno) da hipófise – que se desenvolve com produção exagerada do hormônio do crescimento (GH). Depois da cirurgia, ela continua o tratamento no Ambulatório de Neuroendocrinologia do Centro de Diabetes e Endocrinologia da Bahia (Cedeba), onde conta com a assistência da equipe multidisciplinar e medicamento (injeção mensal para o controle da doença).
Miralva participou, ontem, da reunião no formato híbrido – presencial, para as pessoas com acromegalia que tiveram consultas no Cedeba –, e remota para os demais usuários do ambulatório de Neuroendocrinologia. As reuniões, suspensas desde o início da pandemia, foram retomadas para marcar o Dia Mundial das Doenças Raras, 28 de fevereiro.
Segundo a líder do ambulatório de Neuroendocrinologia, Flávia Resedá, essas reuniões são importantes porque permitem a ampliação de conhecimento, troca de experiências e discussão sobre os direitos dos pacientes. “Estamos todos juntos para assegurar o tratamento de vocês da melhor maneira possível”, afirmou Flávia. Os participantes que se manifestaram disseram estar muito felizes com a retomada das reuniões. A presidente da ABAMPS (Associação Baiana dos Amigos da Mucopolissacaridose), Marcia de Oliveira, também presente à reunião, considerou o encontro muito importante.
Atendimento multidisciplinar
No Cedeba – unidade da Secretaria da Saúde do Estado da Bahia – Sesab-, referência para o tratamento da acromegalia e gigantismo, são acompanhadas mais de 100 pessoas com acromegalia. Além do atendimento multidisciplinar, é dispensada medicação de alto custo. A partir da descentralização da dispensação, a medicação (injeção que é aplicada pela equipe de enfermagem), passou a ser feita no interior, ficando no CEDEBA o atendimento das pessoas da capital e Região Metropolitana. O tratamento da acromegalia é muito importante, como explica a endocrinologista Flávia Resedá: “Caso o paciente com acromegalia não seja tratado, a morte passa a ser duas a quatro vezes maior que na população em geral. Como a hipófise é o centro do controle da produção dos hormônios, o aumento excessivo do GH contribui inclusive para o diabetes. Entre os distúrbios associados à doença estão: hipertensão, insuficiência cardíaca, fraqueza, dor de cabeça, alteração visual, depressão e alteração de humor”, explicou.
Alguns sinais de alerta que podem indicar a presença da acromegalia são o aumento do nariz, orelha, pés e mãos. Pode ainda haver espessamento da pele e suor excessivo, aumento da oleosidade da pele e de pelos. O ronco também pode ser um sinal de alerta. Quando a acromegalia se manifesta em pessoas jovens, se não houver tratamento, elas crescem exageradamente – gigantismo – atingindo altura de até 2,20 metros.
Os pais devem ficar atentos caso percebam que o crescimento da criança está sendo exagerado. O gigantismo dificulta a realização de tarefas simples como entrar num carro ou andar de ônibus. Os portadores tendem a apresentar problemas na coluna pela inadequação dos móveis que os obrigam a sentar numa postura que leva a dores ósseas e articulares. Como a acromegalia provoca o crescimento das extremidades, o acompanhamento com o cirurgião bucomaxilo também é importante, pois há casos em que é necessária a cirurgia para redução da mandíbula. A oclusão não satisfatória pode interferir na digestão.
Segundo a endocrinologista Fabiana Freire, o tratamento inicial da acromegalia é cirúrgico, com a retirada do tumor da hipófise. Há casos em que a cirurgia resolve o problema, mas na maioria dos casos é preciso continuar o tratamento com injeções mensais. E, alguns casos, o tratamento é feito com Radioterapia.
“É muito importante que cada pessoa se cuide, tomando conta da sua doença, mas é preciso o cuidado de nós todos, nós por todos”, afirmou Michele Vieira, psicóloga da equipe multidisciplinar do Ambulatório de Neuroendocrinologia.
Saiba mais
Segundo dados da Organização Mundial de Saúde ( OMS) são consideradas doenças raras aquelas que afetam até 65 de cada 100 mil pessoas. Estima-se que existam entre seis a oito mil diferentes tipos de doenças raras em todo o mundo. As causas de doenças raras ainda são desconhecidas, mas estudos apontam que 80% têm origem genética. Outros fatores que podem desencadear esse tipo de doença são infecções bacterianas ou virais e infecções alérgicas ou ambientais. A grande maioria das doenças raras não tem cura. O tratamento consiste em aliviar os sintomas e estabilizar o quadro. Para o diagnóstico, o paciente chega a consultar até 10 médicos de diferentes especialidades. O ideal é o tratamento multidisciplinar, envolvendo profissionais de diversas especialidades como médico, psicólogo, assistente social e enfermeiro.
Fonte: Ascom/Cedeba
