PESSOAS COM ALBINISMO NA BAHIA
Trata-se de um contingente da população atingido por uma doença rara, de origem genética, caracterizada por problemas na produção e distribuição de melanina que provocam, entre outros agravos, vulnerabilidade à exposição solar. O tipo mais comum é o Oculocutâneo (OCA), que pode ocasionar problemas de baixa visão. Entre as consequências mais danosas à saúde física das pessoas com albinismo, encontra-se a ocorrência do câncer de pele de forma recorrente quando o indivíduo não tem acesso a medidas preventivas, a exemplo do uso do protetor solar.
A identificação precoce possibilita melhor acesso das pessoas com albinismo às ações de prevenção de agravos e promoção de saúde, viabilizando integralidade do cuidado ao atuar para além da condição de saúde ao compreender a pessoa no centro do seu próprio processo de bem-estar bio-psico-social e espiritual, articulando e integrando a atenção desde a Atenção Básica até a Especializada. Tal cuidado coordenado minimiza, também, os danos psicossociais decorrentes do estigma e preconceito, do isolamento imposto e da dificuldade de inserção no campo educacional e no mercado de trabalho, impactando o contexto familiar como um todo.
Embora os dados científicos sejam ainda incipientes, pressupõe-se que haja maior incidência do albinismo em regiões com prevalência da população negra, como é o caso da Bahia. Resultados de pesquisa cujos sujeitos foram os filiados à Associação de Pessoas com Albinismo da Bahia (APALBA) publicados no Artigo Perfil do Albinismo Oculocutâneo na Bahia, de Lilia Maria de Azevedo Moreira et al., disponível na Revista de Ciências Médicas e Biológicas (2007), informam que “70% dos albinos declarararm ascendência negra […], valores semelhantes à distribuição racial no estado da Bahia. Fazem-se necessários estudos populacionais mais abrangentes, com utilização de dados censitários, para conformar uma possível correlação entre a origem africana e o albinismo […]” (p.72) O mesmo artigo afirma que “Entre os albinos, foi registrada uma taxa elevada de anemia falciforme (5%), o que demonstra uma associação desse grupo com a etnia negra” (p. 72).
Conforme disposto no Artigo Albinismo: epidemiologia, genética, caracterização cutânea e fatores psicossociais, de Carolina Reato Marçon e Marcus Maia, publicado nos Anais Brasileiros de Dermatologia (2018), considerando-se o cálculo, a nível mundial, da incidência de 1 a cada 20.000 indivíduos com albinismo, estima-se, a partir da população contabilizada pelo IBGE, a existência aproximada, no Brasil, de 21.194 pessoas com albinismo.
De acordo com a Nota Técnica 38, de 2020, do Ministério da Saúde, no período aproximado de quatro anos, a base de dados do SISAB recebeu apenas 1.098 registros com o CID E 70.3 (diagnóstico de albinismo) que representa 5% da população com albinismo estimada. Infere-se daí que, em todo o país, a escassez de ações voltadas para essa população no âmbito da Atenção Básica leva a que 95% desse grupo populacional tenha como porta de entrada na rede de saúde a Atenção Especializada, identificados pelo diagnóstico de câncer ou outros agravos, sem a notificação do albinismo. Esta insuficiência de dados qualificados corrobora para a invisibilidade das pessoas com albinismo no âmbito das políticas públicas garantidoras de direitos.
Na Bahia, embora a projeção para todo o estado seja bem maior, os dados decorrentes do Mapeamento da População com Albinismo que vem sendo realizado pela SESAB junto às Secretarias Municipais de Saúde obteve, até o mês de fevereiro /2023, informações de 166 dos 417 municípios, representando 39,8% e contabilizando 696 pessoas com albinismo no Estado.
PAPEL DO ESTADO NA ATENÇÃO À SAÚDE INTEGRAL DAS PESSOAS COM ALBINISMO
No Estado da Bahia, desde a publicação da Política Estadual de Atenção Integral à Saúde das Pessoas com Albinismo no Estado da Bahia (PEAISPA), através da Portaria SESAB 160, de 10.03.2022, uma série de ações vem sendo desenvolvidas, a saber: mapeamento da população com albinismo junto às Secretarias Municipais de Saúde, visando subsidiar as ações previstas pela Política Estadual; distribuição de protetores solares através dos Núcleos Regionais de Saúde (NRS) com base nos dados do mapeamento; qualificação ofertada aos profissionais dos municípios que recebem os protetores; construção, em andamento, de Linha de Cuidado às Pessoas com Albinismo e produção de Tutorial para orientar a notificação do CID E 70.3.
ÁREA TÉCNICA DE SAÚDE DAS PESSOAS COM ALBINISMO
Constituída a partir da publicação da PEAISPA, a Área Técnica de Saúde das Pessoas com Albinismo (ATSPA) tem função de formulação, articulação e coordenação das ações que visam garantir a atenção integral à saúde das pessoas com albinismo no Estado, na perspectiva da equidade.
Principais Atribuições:
– Sistematizar a produção do Grupo de Trabalho instituído para construção da Linha de Cuidado às Pessoas com Albinismo;
– Constituir-se em instância de interlocução com o controle social no tocante à implementação da PEAISPA ;
– Constituir-se em instância de interlocução com apoiadores regionais e atores locais, instâncias gestoras e intersetorialidade, dando suporte à articulação e organização das Redes de Atenção à Saúde (RAS) para a garantia de acesso ao cuidado pelas pessoas com albinismo;
– Apoiar e incentivar a Educação Permanente das equipes de saúde, contemplando todas as suas instâncias de trabalhadoras/es, para a atenção qualificada à saúde das pessoas com albinismo; e
– Apoiar e incentivar a Educação em Saúde, visando a socialização de informações e orientações para ampla participação da população na efetivação da PEAISPA.
Legislação:
– Lei Federal nº 8.080, de 19/09/1990, que regulamenta o Sistema Único de Saúde (SUS), em todo território nacional;
– Portaria Ministerial nº 81, de 20/01/2009, que institui no âmbito do SUS, a Política Nacional de Atenção Integral em Genética Clínica;
– Portaria Ministerial nº. 4.279, de 30/12/2010, que estabelece diretrizes para a organização da Rede de Atenção à Saúde (RAS), no âmbito do SUS;
– Portaria Ministerial nº. 199/2014, de 30/01/2014, que institui a Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras, aprova as Diretrizes para Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras no âmbito do SUS e institui incentivos financeiros de custeio;
– Lei Federal nº 13.146, de 06/07/2015 que institui a Lei Brasileira de Inclusão da Pessoa com Deficiência (Estatuto da Pessoa com Deficiência), destinada a assegurar e a promover, em condições de igualdade, o exercício dos direitos e das liberdades fundamentais por pessoa com deficiência, visando a sua inclusão social e cidadania;
– Lei Federal nº 13.685, de 25/06/2018, que altera a Lei nº 12.732/11/2012, referente à Notificação Compulsória do CID 10-E70.3 (Albinismo), referente às doenças, agravos e eventos em saúde, relacionadas às neoplasias, e a Lei Federal nº 12.662/06/2012, para estabelecer a Notificação Compulsória de Malformações Congênitas;
– Nota Técnica Ministerial nº 38/2020-COGE/CGAP/DESF/SAPS/MS, que estabelece orientação e sensibilização de gestores e profissionais da (APS) quanto ao cuidado em saúde e o registro do atendimento das pessoas com albinismo, a partir do preenchimento do CID 10-E 70.3 (Albinismo) nos sistemas de informação em saúde;
– Nota Técnica n° 11/2021 – COGE/CGGAP/DESF/SAPS/MS que versa sobre estratégias para o fomento da saúde às pessoas com albinismo na Atenção Primária à Saúde (APS);
– Nota Técnica n° 13/2021 – COGE/CGGAP/DESF/SAPS/MS que trata da minuta da de portaria que aprova a Política Nacional de Atenção Integral à Saúde das Pessoas com Albinismo.
– PORTARIA SESAB Nº. 160, 10 DE MARÇO DE 2022 – Institui a Política Estadual de Atenção Integral à Saúde das Pessoas com Albinismo no Estado da Bahia e dá outras providências;
– Resolução nº 725, de 9 de novembro de 2023 – Institui a Política Nacional de Atenção Integral à Saúde das Pessoas com Albinismo (PNAISPA)
– Portaria GM/MS Nº 5.703, de 7 de novembro de 2024 – Institui, no âmbito do Ministério da Saúde, Grupo de Trabalho Nacional para organizar a linha de cuidado para as pessoas com albinismo.
– Resolução CIB Nº 360/2024 – Aprova as diretrizes, componentes e responsabilidades gestoras para a implantação da Linha do Cuidado à Pessoa com Albinismo, na Rede de Atenção à Saúde do Estado da Bahia.
– Lei nº 15.140/2025 – Institui a Política Nacional de Proteção dos Direitos da Pessoa com Albinismo
TUTORIAL – ATSPA
